Programme pour l'autisme: l'Ontario refuse de divulguer les progrès réalisés

TORONTO — Le gouvernement de l'Ontario refuse de divulguer publiquement ses progrès dans l'inscription des enfants aux thérapies du programme ontarien des services en matière d’autisme, après que la dernière mise à jour a montré qu'il était loin de son propre objectif.

Merrilee Fullerton, ministre des Services à l'enfance et des Services sociaux et communautaires, a déclaré que le gouvernement ferait bénéficier 8000 enfants de services cliniques de base d'ici la fin de l'automne, mais le mois dernier, ce nombre n'était que de 888.

Les responsables gouvernementaux avaient fait valoir à ce moment-là que le mouvement était initialement lent en raison de la mise en place et du fonctionnement d'un nouveau processus d'admission, et ils avaient soutenu que ces chiffres commenceraient à augmenter de façon exponentielle.

Mais le bureau de Mme Fullerton a refusé de fournir une mise à jour de ces chiffres en réponse à une demande de La Presse Canadienne ce mois-ci.

«Étant donné que des milliers d'invitations sont envoyées aux familles et à différentes étapes, fournir ces chiffres ne reflète plus le déploiement du Programme ontarien en matière d'autisme comme il l'a fait autrefois», a déclaré le porte-parole Patrick Bissett dans un communiqué.

M. Bissett n'a pas répondu aux questions de suivi demandant plus d'explications et si cela signifiait que ces chiffres seraient à nouveau fournis.

La porte-parole du Nouveau parti démocratique (NPD), Monique Taylor, a qualifié cela de «honteux».

«Ce n'est pas transparent et ce n'est pas ce dont les familles ont besoin ou ce qu'elles veulent, a-t-elle déclaré. Ils ont un tel échec de programme et ils ont un tel échec de déploiement qu'ils se cachent maintenant.»

Une question de planification financière

La fille de sept ans d'Alina Cameron est sur la liste d'attente pour une thérapie financée par le gouvernement depuis le 30 octobre 2017. Elle a dit que pour elle, voir les progrès de l'inscription n'est pas seulement une question de transparence, mais une question de planification financière.

Sa famille a réussi à organiser un traitement, en payant de sa poche une thérapie à temps partiel, mais cela est loin des 93 000 $ annuels qui lui ont été prescrits cliniquement.

Mme Cameron paie près de 900 $ par semaine pour des services à temps partiel et ne sait pas combien de temps encore elle doit prévoir pour couvrir cela, ou si elle doit réduire davantage le traitement de sa fille, ou peut-être faire un nouveau plan avec la banque, explique-t-elle.

«(Avec les mises à jour des inscriptions), nous saurions de manière générale ce qui se passe avec le programme, nous pourrions estimer notre temps sur la liste d'attente et nous préparer financièrement pour combler ce vide d'ici à ce que nos enfants reçoivent l'invitation», a mentionné Mme Cameron.

«Mais au-delà de cela, cela nous donne l'espoir que ça va venir.»

Le mois dernier, le gouvernement avait envoyé environ 6300 lettres aux familles les invitant à s'inscrire sur le nouveau portail d'admission. Un autre lot de 5000 lettres devaient être envoyées fin août, mais jusqu'à présent, la réponse a été inférieure à ce que les responsables avaient prévu.

Moins de 1700 familles avaient répondu à la lettre et s'étaient inscrites au nouveau système à la mi-août, ont indiqué des responsables. La prochaine étape du nouveau processus consiste à inviter les familles à participer à une entrevue pour déterminer le niveau de besoin de leur enfant, et près de 300 d'entre elles ont été envoyées.

Sur ces 300 enfants, 30 étaient inscrits dans des services cliniques de base depuis fin juillet, ont fait savoir des responsables le mois dernier.

Ils allaient dans l'ordre d'enregistrement, ce qui signifie qu'ils ont commencé avec des enfants qui ont d'abord cherché une thérapie dès 2015. Les responsables ont indiqué qu'il était possible que certains n'aient même plus besoin de services.

Il s'agit de la deuxième tentative du gouvernement progressiste-conservateur d'un nouveau programme pour l'autisme. Après des protestations rapides et soutenues, le gouvernement a abandonné son plan initial de 2019 qui prévoyait de donner à chaque famille sur la liste d'attente soit 20 000 $, soit 5 000 $ selon l'âge de l'enfant. Les familles indignées ont souligné que le financement ne devrait pas être décidé en fonction de l'âge et que les montants étaient bien trop faibles pour les enfants nécessitant une thérapie de niveau modéré à intensif.

Le gouvernement est retourné à la planche à dessin, mais entre-temps, plus de 3000 enfants qui recevaient une thérapie financée par le gouvernement dans le cadre de l'ancien programme sur l'autisme de l'ancien gouvernement libéral ont bénéficié de droits acquis afin que les enfants ne voient pas d'interruption de service.

La présidente de la Coalition ontarienne de l'autisme, Angela Brandt, a souligné que cela signifie que les familles présentement inscrites aux services de base dans le cadre du programme du gouvernement actuel sont probablement les enfants qui reçoivent déjà une thérapie, car ils auraient été inscrits au programme le plus longtemps.

«Ils nous ont promis que 8000 enfants seraient retirés de la liste d'attente d'ici l'automne 2022 et ce qu'ils font maintenant ne permettra pas de tenir cette promesse», se désole-t-elle.

«Essentiellement, ils ne font que transférer les enfants en fonction du nom du programme. (...) Ce ne sont que des changements administratifs. Mais cela n'aide pas les enfants qui attendent depuis huit ans.»

Plus de 56 000 enfants sont maintenant inscrits au Programme ontarien en matière d'autisme. La grande majorité n'a pas reçu de financement pour les services de base, mais la plupart ont reçu des paiements uniques, et des milliers ont eu accès à d'autres parties du programme, notamment des services à la petite enfance, des services familiaux de base et un programme d'entrée à l'école.

Allison Jones, La Presse Canadienne