Une nouvelle plateforme de partage des données en santé est inaugurée

MONTRÉAL — Une nouvelle plateforme à laquelle participe notamment l'Université McGill permettra aux chercheurs de partout au Canada de partager plus facilement leurs données dans le domaine de la santé.

Les responsables du projet Advanced Research Collaboration for Health Integration, Medical Exploration, and Data Synthesis (ARCHIMEDES) souhaitent qu'il aplanisse certains des obstacles qui, selon eux, «ralentissent» la recherche en santé au pays.

Ils citent entre autres des systèmes de données «fragmentés», des processus d'approbation «fastidieux» pour le transfert des données et des mécanismes «limités» pour une collaboration interinstitutionnelle sécurisée.

Conséquemment, déplorent-ils, «les précieuses données issues de la recherche en matière de santé restent cloisonnées, les projets sont retardés et les découvertes mettent plus de temps à atteindre les patients et à leur profiter».

«L'un des défis actuels réside dans le fait qu'en tant que Canadiens, nous disposons de données de santé très riches, uniques et complètes sur une population diversifiée, mais nous n'avons pas vraiment de moyen efficace pour rassembler toutes ces données afin d'en tirer le meilleur parti», a dit la coprésidente d'ARCHIMEDES, la professeure Jodi Edwards, qui est également la directrice scientifique du Centre de données scientifiques de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa.

L'objectif d'ARCHIMEDES est donc de relever ce défi, a-t-elle ajouté, et de mettre en place «un système national capable d'intégrer tous les types de données de santé, de les rassembler et de permettre l'utilisation d'outils d'analyse informatique haute performance, tels que des algorithmes d'IA, le tout dans un seul et même espace».

La plateforme ARCHIMEDES a été conçue pour offrir aux chercheurs canadiens en santé «un accès sécurisé à diverses données sur la santé» et pour permettre un «partage responsable des données entre les institutions», a-t-on expliqué par voie de communiqué.

Un modèle d'accès «sécurisé à deux niveaux» permettra aux chercheurs de déterminer comment leurs données sont partagées.

Les responsables du projet espèrent que cela favorisera «la collaboration et le respect des règles éthiques et permettra de se conformer aux nouvelles politiques de gestion des données» des trois agences fédérales qui financent la recherche au pays ― les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, et le Conseil de recherches en sciences humaines.

«Il y a beaucoup de cloisonnement dans le domaine de la recherche médicale, a déploré l'autre coprésidente d'ARCHIMEDES, la professeure Kelly Cobey, qui dirige le Programme de métarecherche et de science ouverte de l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa. Mais pour exploiter les données provenant de chacune de ces communautés, vous avez besoin d'un espace centralisé où vous pouvez agréger ces données et en quelque sorte innover à partir des données existantes, et bien sûr des données futures.»

Au Canada comme ailleurs dans le monde, a dit Mme Edwards, il n'existe aucune trace des données en santé issues des recherches financées par le gouvernement fédéral, «et ARCHIMEDES vient y remédier».

Le projet se distingue entre autres par le fait qu'il est en mesure d'héberger des données multimodales en un seul endroit, notamment des données comportementales, des images, des données génomiques et des échantillons biologiques, a-t-elle ajouté.

Les dirigeants du projet admettent toutefois que son succès nécessitera un «changement de culture», puisque les chercheurs peuvent être très «protecteurs» de leurs données.

«On observe une évolution vers une science plus ouverte et une plus grande transparence dans la recherche, car nous sommes confrontés à ce que l'on appelle une crise de la reproductibilité, a dit Mme Cobey. Si les gens veulent faire des analyses avancées comme l'IA, ils doivent partager leurs données, car celles-ci doivent intégrer tous ces différents types de données.»

Il y a aussi un aspect «souveraineté», a-t-elle souligné, puisque le Canada dépend depuis longtemps de systèmes américains comme les National Institutes of Health. Mais aujourd'hui, les chercheurs «prennent conscience que pour faire avancer la science et innover, nous devons être plus ouverts, partager davantage nos données, ce qui sera alors un véritable catalyseur pour l'innovation», estime-t-elle.

Les trois agences fédérales qui financent la recherche au pays exigent aussi pour la première fois de savoir ce qu'il advient des données générées ― les chercheurs ne sont pas tenus de les partager, mais ils ne peuvent pas non plus les cacher aux yeux de tout le monde.

Mme Edwards est d'avis que cette politique contribuera au succès d'ARCHIMEDES et qu'on finira par assister à un effet «boule de neige»: plus les chercheurs partageront leurs données, plus d'autres chercheurs seront intéressés à faire de même.

«Il s'agira d'une ressource à l'échelle nationale, a-t-elle conclu. De nombreuses institutions attendent notre lancement pour pouvoir contribuer à l'alimentation de la base de données. Nous prévoyons une utilisation à grande échelle au niveau national, voire international.»

ARCHIMEDES est un partenariat entre l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa, l'Université McGill et l'Université d'Ottawa. Il est financé par le Programme de recherche Brain-Heart Interconnectome de l'Université d'Ottawa dans le cadre du Fonds d’excellence en recherche Apogée Canada.

Jean-Benoit Legault, La Presse Canadienne