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Atteint de la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), Alain Bérard sait qu’il n’y aura pas d’issue, mais ça ne l’empêche pas d’être un modèle de courage et de persévérance pour tous les gens qu’il côtoie.
M. Bérard est un grand sportif de nature, mais la maladie ne l’a pas épargné. Les premiers symptômes sont apparus en 2010, après qu’il ait terminé avec difficulté le marathon d’Ottawa.
« J’ai commencé à ressentir beaucoup de fatigue musculaire. J’ai dû attendre en juin 2011 avant de finalement avoir mon diagnostic. Dans mon cas, l’évolution de la maladie est assez lente. Je suis encore capable de me déplacer dans la maison et je suis autonome, mais dès que je sors, j’ai besoin de mon fauteuil électrique », a-t-il expliqué, précisant que c’était pour préserver ses énergies.
Comme c’est une maladie neurodégénérative, l’espérance de vie dépasse rarement cinq ans, mais certaines personnes atteintes réussissent à vivre avec celle-ci pendant dix ans et, dans certains cas, encore plus.
« C’est un diagnostic fatal parce qu’il n’y a aucune cure. L’annonce est aussi difficile pour le médecin que le patient. C’est comme si tu recevais une condamnation à mort. Étant donné mon état, je peux espérer faire partie du 10 % des malades qui dépassent les cinq ans », a mentionné le résident de Blainville.
L’effet Ice Bucket Challenge
Depuis quelques semaines, les réseaux sociaux vibrent au rythme du Ice Bucket Challenge et le phénomène a mis sous les projecteurs cette terrible maladie. M. Bérard trouve que l’aspect viral de la cause est arrivé à point.
« La visibilité du Ice Bucket Challenge a probablement permis d’accélérer des projets sur le court et le moyen terme. Je veux remercier tous les Québécois d’avoir soutenu cette cause », a-t-il dit.
Pour lui, la symbolique de ce défi représente très bien ce qu’il a ressenti lorsqu’il a appris la nouvelle.
« C’est comme quand tu apprends le diagnostic, c’est une véritable douche froide. Ça saisit quelques secondes et ça rappelle ce que les personnes atteintes doivent vivre au quotidien », a comparé M. Bédard.
Un jour à la fois
Ce dernier n’a pas l’intention de s’apitoyer sur son sort. Il s’implique dans plusieurs projets et souhaite contribuer à sa façon tant et aussi longtemps que son cœur battra.
« Je suis sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec depuis novembre 2011, je suis porte-parole pour les médias et j’essaie d’être inspirant pour les personnes qui sont touchées de près ou de loin par la maladie », a indiqué M. Bérard, qui participera à un groupe de discussion avec des personnes atteintes et leur aidant, le 11 septembre, à Lorraine.
En attendant de voir ce que l’avenir lui réserve, il vit un jour à la fois en essayant de profiter pleinement de ce que la vie lui apporte.
« J’aime utiliser l’expression : la vie est un cadeau, c’est pour cette raison qu’on l’appelle le présent. Je lance le message aux gens de ne pas remettre à plus tard ce que tu peux faire aujourd’hui parce que demain, tu ne sais pas si tu pourras le faire », a-t-il insisté.
Il n’y a pas que le Ice Bucket Challenge
En complément avec le Ice Bucket Challenge, la population est également invitée à une marche de trois kilomètres, le 20 septembre, au parc Maisonneuve de Montréal.
Le but de cette marche est notamment d'amasser des fonds afin de maintenir la qualité des services offerts aux membres et d'appuyer la recherche pour trouver la cause et une cure à cette maladie.
« Ce sera ma quatrième marche et j'ai conservé mon équipe : les marchands de sourire. L'objectif est de 210 000 $ et il pratiquement atteint. C'est une marche symbolique, mais il y a plusieurs personnes atteintes qui seront présentes », a indiqué Alain Bérard.
Environ 1000 participants sont attendus, mais M. Bérard et la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec espèrent que l'engouement créé sur les médias sociaux puisse attirer encore plus de marcheurs.