Ramasser des goupilles de cannettes ou des sous noirs, ça peut sembler une action très anodine, mais pour Agathe Julien et Maxim Marchand, c’est tout ce qu’il y a de plus important.

Maxim, 15 ans, est atteint d’un trouble envahissant du développement, avec déficience, rattaché à de l’épilepsie non contrôlée. Il a fait sa première crise d’épilepsie à sept mois et depuis ce jour, il en fait sans avertissement, malgré sa médication.

« Au moment de l’accouchement, c’était un enfant parfaitement normal. À un an et demi, Maxim se faisait garder et la gardienne trouvait qu’il était très volubile pour son âge. Du jour au lendemain, il a cessé de parler et quand nous avons consulté un neurologue, c’est là que tout a dégringolé », a expliqué sa mère.

Les seuls traitements effectués au quotidien servent à essayer de contrôler son épilepsie. Il doit régulièrement ingérer une bonne quantité de médicaments qui ne sont pas disponibles dans les pharmacies du Québec.

Une collecte qui fait la différence

Dans le but de favoriser l’amélioration de son langage, le jeune homme a obtenu la moitié d’un protocole de traitements en chambre hyperbare, l’été dernier. Un protocole assez dispendieux. C’est là que la collecte de goupilles et de sous est devenue utile.

12 écoles de la Commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-îles (CSSMI), dont celle de la Seigneurie, où travaille Mme Julien, ont participé à celle-ci et ont pu débourser 1000 $ des 5700 $ nécessaires.

« Nous voulions faire une collecte du genre parce que ça n’engage à rien pour quiconque. Donner des goupilles ou des sous noirs, ça n’enlève pas de sommes importantes aux gens et je ne veux pas qu’ils se privent pour donner de l’argent à Maxim », a insisté la mère.

Non seulement le protocole est très onéreux, mais il est très épuisant pour elle et son fils. De plus, il n’est pas couvert par l’Assurance maladie. Cependant, les résultats sont tangibles dans le cas de Maxim.

« C’est très épuisant parce qu’il doit rester une heure dans la chambre avec un casque sur la tête. Je ne peux pas lui demander de faire ça seul. J’ai passé toutes mes vacances de l’été dernier avec lui, à Pincourt, pour ses traitements », a-t-elle raconté.

C’est un geste qui peut paraître anodin, mais qui est loin d’être vide de sens pour cette mère qui doit constamment vivre avec la maladie de son fils.

« C’est un deuil constant. Tu l’aimes et tu le prends dans la condition qu’il est, mais tu regardes les autres enfants jouer et tu réalises que le tien ne pourra jamais faire ça », a indiqué Mme Julien, libérant quelques larmes.

Constante surveillance

Malgré ses 15 ans, Maxim a les capacités d’un jeune garçon de deux ou trois ans. Ce qui demande à sa mère d’être très présente afin de l’aider dans des activités qui peuvent paraître simples aux yeux de tous.

« Il ne reconnaît pas son corps alors il ne peut pas se laver seul. C’est comme un bébé auquel il faut toujours prendre soin. Je l’aide à s’habiller, à manger et je dois avoir une constante surveillance sur lui. Il ne connaît pas le danger », a-t-elle témoigné.

Étudiant à l’école spécialisée le Pavillon des Érables, à Deux-Montagnes, l’âge limite pour y aller est de 21 ans, ce qui fait en sorte qu’on ne sait pas ce que l’avenir lui réservera.