Quand on vit avec la fibrose kystique, on se félicite de pouvoir rester en vie. Mais pour Geneviève Gervais, ce n'était pas assez. Il lui fallait aussi... donner la vie. Contre l'avis des médecins qui craignent pour sa vie, elle a décidé, il y a près de cinq ans d'avoir un enfant. Elle avait alors 22 ans et des poumons qui ne fonctionnaient qu'à moitié. Sachant que sa condition ne pouvait qu'empirer, elle a alors convaincu son conjoint de l'époque de tenter le tout pour le tout afin de réaliser son rêve d'avoir un enfant.

« J'ai dit à mon ex-conjoint : c'est maintenant ou jamais si on veut avoir un enfant, parce que ma santé n'ira jamais mieux. Ç'a été beaucoup de discussions. Mais c'était une décision qui était très réfléchie, en sachant qu'à cause de ma santé, je pouvais y laisser la mienne », se souvient la jeune femme de Rosemère, aujourd'hui âgée de 26 ans.

Entêtée, aux dires de ses parents, Geneviève a attendu d'être enceinte avant d'en aviser ses médecins.

Inquiétudes

« Quand je leur ai dit, la réaction n'a pas été très très bonne. Ils m'ont demandé si j'étais certaine de mon choix. On s'entend que pour tout le monde, un enfant, c'est beaucoup d'énergie, mais dans notre cas, comme on n'en a déjà pas beaucoup, c'est encore plus difficile. Puis plus le bébé grossit, ça peut écraser les poumons, c'est difficile pour nous de respirer, de bouger, il y a plus de risques d'infection... Alors, eux, quand ils m'ont vue arriver, ils se sont dit : « Mon dieu, dans quoi tu t'embarques? » »

Les médecins avaient une bonne raison de s'inquiéter pour la santé de leur patiente.

« J'ai compris par la suite pourquoi : c'est que, en même temps que moi, une autre femme de mon âge avec un état de santé vraiment semblable au mien ne s'en est pas sortie. Elle a eu son bébé, mais elle est décédée à la suite de son accouchement. »

Heureusement, dans son cas, tout s'est bien passé et la petite Léanne est née sans problème.

Une greffe bipulmonaire réussie

Toutefois, Geneviève a été rattrapée par la maladie. Un an plus tard, ses poumons étaient affaiblis, ne fonctionnant plus qu'à 12 %.

« Un matin je me suis levée et j'étais toute seule avec ma petite fille, je toussais, je toussais, et je n'arrivais pas à reprendre mon air. J'ai dû appeler de l'aide parce que je ne pouvais pas m'occuper de ma fille. Finalement, je me suis rendue à l'hôpital, j'avais un pneumothorax ».

Il lui fallait une greffe des deux poumons.

La délicate opération a finalement eu lieu en 2009 et a réussi.

Après plusieurs infections qui l'ont forcée à être hospitalisée, Geneviève a finalement pris le dessus en 2010. Pour elle et sa fille, l'année 2011 s'amorce sur une note positive.

* La fibrose kystique est une maladie dégénérescente. Les enfants qui en étaient atteints dans les années 1960 avaient une espérance de vie qui ne dépassait pas cinq ans. Aujourd'hui, l'âge médian de survie est de 47 ans au Canada. ¸